前兩天，又一款“天價藥”上了熱搜。

它叫諾西那生鈉注射液，很多人沒聽過，畢竟多數(shù)人一輩子都沒有機會接觸它。        

這是一種用于治療SMA（脊髓性肌萎縮癥）的藥物，一支只有5毫升，國內(nèi)售價近70萬，而且，目前醫(yī)保無法報銷。        

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天價藥引爭議，并不是第一次上熱搜        

事情起因源于近期網(wǎng)上的一則“求藥”信息：        

湖南省懷化市的武先生在網(wǎng)上求助，他1歲多的兒子小毅患有SMA，需要注射諾西那生鈉，一針價格約70萬元人民幣。        

          圖片來源：鳳凰網(wǎng)財經(jīng)官方微博         

但有自媒體稱，該藥在澳大利亞僅售41澳元（折合人民幣約206元），巨大的價格差引發(fā)網(wǎng)友質(zhì)疑。          

對于這件事情，醫(yī)保局也及時給出了回應(yīng)：        

這種藥在澳大利亞每支的售價也要11萬澳元（折合人民幣約55萬元），不過這個藥已經(jīng)澳大利亞藥品福利計劃（類似于我們的醫(yī)保），患者只需要自付少量費用。        

而在美國，一支也要12.5萬美元（折合人民幣約87萬元）。        

也就是說，這藥不管在國內(nèi)還是國外，都非常貴。        

實際上，這藥不是第一次上熱搜。早在2019年5月，諾西那生鈉注射液剛在國內(nèi)獲批上市的時候，還因為價格昂貴引起了一陣熱議，當時被稱為“史上單價最貴藥物”。        

也正是因為獲批時間較晚，不符合2019年國家醫(yī)保談判的條件（參加2019年國家醫(yī)保談判的藥品必須是2018年12月31日前獲得批準的藥品）。        

因此，諾西那生鈉注射液目前還不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)，使用它必須要全部自費。        

到底什么病需要這么貴的藥？用多少藥能治好？關(guān)于SMA，我查閱了相關(guān)資料，大家有必要了解一下。   

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2歲以下孩子的“頭號遺傳病殺手”        

每50人中有一個隱形攜帶者        

SMA是一種相對常見的罕見病，臨床上的表現(xiàn)和“漸凍癥”相似，隨著肌肉的萎縮，患者會逐漸喪失各種運動功能，包括呼吸和吞咽功能。         

目前，我國約有SMA患者3萬~5萬人，每年新增1500~2500例左右。         

普通人每50人中就有一個是致病基因攜帶者。        

         圖片來源：自己制作

它的可怕之處就在于，這個病沒有治好的可能，一旦患上將伴隨終身，治療過程緩慢而痛苦。         

而且由于遺傳獲病，且進展較快，90%的新生兒患者，活不過兩歲。        

而諾西那生鈉注射液，是目前國內(nèi)唯一一種能治療SMA的藥物。        

它并不是一針就能救命的神藥，第一年的療程，需要注射5-6劑，此后每年還必須注射3劑。要維持10年的壽命，需要付出上千萬。        

不得不承認，有藥價高，是比無藥可醫(yī)更殘酷的事。        

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罕見病治療困境：費用高昂，難進醫(yī)保        

有人質(zhì)疑，諾西那生鈉注射液的定價是不是太離譜了？        

從藥物研發(fā)成本來看，這幾乎是無解的題。         

罕見病藥物公司也面臨著投入高、研發(fā)難、上市難的風險，無論在新藥研發(fā)還是臨床治療方面都面臨著種種挑戰(zhàn)，基本就是費力不討好的事情。         

既然沒有辦法壓低治療費用，有沒有辦法將它轉(zhuǎn)移出去？         

很多人想到了醫(yī)保，認為把罕見病的治療藥物都納入醫(yī)保報銷范圍就萬事大吉了。         

想法很好，但有些天真。         

醫(yī)保的統(tǒng)籌賬戶基金是有限的。用有限的資金照顧到大多數(shù)人的需求，是醫(yī)保作為社會保障的本意。    

如果救助一個罕見病患者，就意味著要犧牲幾十上百個其他病人的住院資格，你還會支持嗎？         

簡直是又一個“電車難題”。         

醫(yī)保談判背后充斥著各種博弈，從獲批上市到進醫(yī)保目錄，還有很長的路要走。         

就算藥物能成功納入醫(yī)保報銷范圍，也不一定意味著能順利買到藥。         

兩年前，一部《我不是藥神》帶火了癌癥靶向藥“格列衛(wèi)”，很快，格列衛(wèi)被多地列入了醫(yī)保報銷范圍。        

然而，此后全國上下卻出現(xiàn)了一藥難求的情況。         

格列衛(wèi)是特效藥的縮影，對于一些罕見病患者來說，無藥可醫(yī)、有藥價高、難進醫(yī)保、甚至進了醫(yī)?？赡芤操I不到藥都是“常態(tài)”。         

讓我們放松一下緊鎖的眉頭，把目光轉(zhuǎn)向商業(yè)保險。         

04        

70萬天價藥，商業(yè)保險賠嗎？         

我們常說，商業(yè)保險是社保的強有力補充，這話不是說說而已。         

就以今天聊到的罕見病SMA來說，我翻閱了很多產(chǎn)品，找出了幾款能保它的保險。         

值得一提的是，SMA是一種遺傳性疾病，對于絕大多數(shù)健康險來說，遺傳性疾病都是免責的，也就是普遍不賠。         

除非保險公司放寬保障范圍，特別強調(diào)這個疾病不受免責的限制，只要確診了也能按照條款賠償。          

比如：         

醫(yī)療險： 

（1）尊享e生2020        

——屬于重疾醫(yī)療額外拓展的121種罕見病，最高600萬保額，0免賠，而且理賠過也可以續(xù)保。        

圖片來源：尊享e生2020《第一批罕見病目錄》        

（2）超越保2020        

——屬于特定疾病報銷范圍，最高可報銷400萬元。        

圖片來源：超越保2020產(chǎn)品條款        

重疾險：        

（1）達爾文3號        

——屬于重大疾病范圍，60周歲前確診可獲得180%基本保額，也就是買50萬保額，可以賠90萬。        

圖片來源：達爾文3號產(chǎn)品條款        

（2）媽咪保貝少兒重疾險        

——屬于少兒罕見疾病范圍，可以獲得300%基本保額的賠付。買50萬保額，可以賠150萬。        

圖片來源：媽咪保貝產(chǎn)品條款        

寫在最后        

雖說患上罕見病的幾率很小，但是任何一個患者都有過繼續(xù)生存下去的希望。        

醫(yī)學的發(fā)展、藥物的發(fā)明，在一定程度上展示著人類命運共同體的內(nèi)驅(qū)力，而保險的發(fā)明，某種意義上也表現(xiàn)了人類作為一個群體的互助精神。        

我們是共同體，我們不想放棄任何一個人。        

也希望所有人在生生不息的路上，給自己準備一根救命稻草。        

就算在最壞的情況下，也能有藥可醫(yī)，更有錢可治。